Luonnos hallituksen esitykseksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain ja eräiden muiden lakien muuttamisesta

Lausunnonantajan lausunto

Kommenttinne tietolupien, tietopyyntöjen ja tietoaineistojen käsittelystä ja hajautetusta mallista.

Ehdotettu malli on oikeasuuntainen, mutta vaatii toimeenpanon tukea hyvinvointialueille tietolupia ja tietopyyntöjä tekeville. Kuntien näkökulmasta tietolupien käsittelymahdollisuus hyvinvointialueilla parantaa ja oletettavasti nopeuttaa tarvittavien tietojen käsittelyä ja koontia., kun tietopyynnön ja tietoluvan voi esityksen mukaan jatkossa kohdentaa tietolupaviranomaisen sijaan suoraan eri rekisterinpitäjille. Tavoitteen saavuttaminen vaatii kuitenkin riittävää resurssointia ja osaamista hyvinvointialueilla. Kuntien näkökulmasta on myös tarpeen varmistaa se, että eri alueilla toimitaan yhdenmukaisesti etenkin lainsäädännössä vaadittujen tietoaineiston käsittelyssä.

Kommenttinne kansainvälisen tutkimusyhteistyön edistämisestä ja poikkeustietoluvasta.

Kuntaliitolla ei ole kommentoitavaa aiheeseen liittyen

Kommenttinne toisiokäytön maksujen sääntelyyn liittyen.

Uudistuksessa tulee varmistaa, että julkisen sektorin maksut voivat jatkossakin olla nykyisellä tasolla ja julkiset organisaatiot voivat käyttää omassa toiminnassaan syntyvää tietoa tutkimukseen toisiolain mukaisesti ilman maksuja. Samoin esimerkiksi tutkintoa suorittavien maksujen tulee pysyä kohtuullisella tasolla. 

Kuntien kannalta erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annetun lain (612/2021) 6 §:n mukaisissa tehtävissä tarvittavan tiedon tulee olla kunnilla maksutonta. Etenkin laissa oleva kirjaus ”Kunnan on seurattava kuntalaisten elinoloja, hyvinvointia ja terveyttä sekä niihin vaikuttavia tekijöitä alueittain ja väestöryhmittäin. Kunnassa on raportoitava kuntalaisten hyvinvoinnista ja terveydestä, niihin vaikuttavista tekijöistä sekä toteutetuista toimenpiteistä valtuustolle vuosittain” edellyttää kuntalaisten ja jopa alueittaisen tiedon keräämistä kuntalaisten terveydestä ja hyvinvoinnista. Näiden tietojen tulee olla kunnille maksuttomia. Tältä osin kansallinen linjaus siitä, millä tasolla tietoja tulee kunnille toimittaa, olisi  tarpeellinen.

Kommenttinne tulosten ja tietojen anonymisoinnin sääntelyyn liittyen.

Kuntaliitto näkee tärkeänä anonymisoinnin huomioimista osana tiedon käsittelyä. Etenkin pienten kuntien ja väestöryhmien osalta tämä kuitenkin aiheuttaa haasteita tiedon käytettävyyteen ja sitä kautta myös lakisääteisten raportointivelvoitteiden toteuttamiselle.

Hallituksen esityksen 41 §:ssä esitetyssä tietojohtamisen kokonaisuudessa HUS-yhtymän rooli on osin haasteellinen alueellisen hyvinvointitiedon kokoamisen osalta, koska HUS on erikoissairaanhoidon toimija, jonka osaaminen esimerkiksi sosiaalihuollon palveluista on sen luontaiseen toimialaan nähden irrallinen. Hyvinvointialueiden näkökulmasta hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen koostuu muistakin kuin terveyspalveluista. Tämä on erityisen oleellista silloin, kun kehitetään integroituja palveluja paljon palveluja käyttäville asiakkaille. Kuntien näkökulmasta hyvinvointialueiden ja niiden tuottaman tiedon laaja-alaisuus on keskeisessä roolissa yhdyspintatyöskentelyn ja asukkaiden hyvinvointia ja terveyttä edistävien palveluiden ja tiedolla johtamisen näkökulmasta. Myös Helsingin kaupungin erillisratkaisun näkökulmasta HUS:n rooli kaupungin tietotuotannon näkökulmasta on keskeinen.

Aiemmin lausunnolla olleessa sote-järjestämislain 29§ muutoksessa velvoitetaan HUSia tuottamaan Uudenmaan osalta vertailutietoja. Muiden hyvinvointialueiden osalta vertailutietoja tuottaa THL. Toisiolain ja järjestämislain yhteensopivuus jää epäselväksi. Tietyissä tilanteissa sote-järjestämislain muutos velvoittaisi hyvinvointialueet vertailemaan toisiaan, kun taas toisiolaki tässä yhteydessä puhuu tietojen yhdistelemisestä tietojohtamisen tarkoituksiin. Uudenmaan hyvinvointialueiden tulee olla yhdenvertaisessa asemassa suhteessa muihin hyvinvointialueisiin. Tämä edellyttää HUS-yhtymän oikeutta tuottaa ja yhdistellä tietoja tietojohtamisen tarkoitukseen. Palvelutoiminnan laadukas tuottaminen ja johtaminen edellyttää eri tietokokonaisuuksien yhdistelemistä ja vertaamista

Kommenttinne kliinisten tutkimusten muutosehdotuksista.

Kuntaliitolla ei ole lausuttavaa asian suhteen.

Muut toisiolakia koskevat kommentit.

Kuntaliitto toivoo erillistä tarkastelua myös lain vaikutuksista kuntien yhteistyövelvoitteiden osalta. Sote-uudistuksen jälkeisenä aikana on myös edelleen merkittävää epäselvyyttä tiedonsaantioikeuksista kunnan ja hyvinvointialueen välillä koskien sekä yksilöä (yhteistä asiakasta) koskevaa tietoa että tilastotietoa.  Valtiovarainministeriön digitalisaation tiedon esteiden purkamisen-hankkeen yhteydessä on yhteiskunnan uudistamisen ministerityöryhmälle tehty esitys asettaa laajennettu työryhmä selvittämään kuntien hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen liittyvät lainsäädännön esteitä. Selvitystyön kohteena on se sellaiset tapaukset, jotka liittyvät tiedon käyttöön muuhun tarkoitukseen, kuin mihin se on alun perin kerätty sekä rekisteritietojen yhdistämiseen kunnan tiedolla johtamisen tarpeisiin. Työryhmän tehtävänä tulisi olla selvittää myös viranomaisten tiedonsaantioikeuksiin liittyviä haasteita, jotka linkittyvät erottamattomasti tiedon toisiokäytön ja tiedolla johtamista mahdollistavaan lainsäädäntöön mukaan lukien sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain muuttaminen niin, että mahdollistetaan kuntien ja hyvinvointialueiden yhteinen tietopohja palveluntarpeen ennakointia varten. Kokonaisuuden liittäminen ja yhteensovittaminen digiesteiden purun kanssa on myös syytä selvittää.

Mahdolliset muut hallituksen esitysluonnosta koskevat huomiot.

Kuntaliitto kiittää mahdollisuudesta lausua luonnoksesta hallituksen esitykseksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain ja eräiden muiden lakien muuttamisesta. Vaikka lausuntopyyntö koskee pääasiallisesti hyvinvointialueiden tuottamaa tietoa, on sillä myös vaikutusta kuntien toimintaan esimerkiksi hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen ja tiedolla johtamiseen sekä opiskeluhuollon palveluissa tapahtuvaan tiedon siirtymiseen.

Yleistä

Kuntaliitto katsoo. että lain Tavoitteet ovat erittäin kannatettavia ja esitetyt muutokset oikean suuntaisia, esimerkiksi kansainvälisen tutkimustyön mahdollistaminen nykyistä paremmin ja hajautetun mallin käyttöönotto. Esitetty malli helpottaa kuitenkin vain osittain niitä haasteita, joita kunnilla on sosiaali- ja terveystietojen koonnissa ja hyödyntämisessä. Kuntaliitto toivookin, että tarvittaessa tiedon siirtymistä ja siihen liittyviä menettelyitä voitaisiin tarkastella erikseen. Tällöin kuntien lakisääteisiä tehtäviä, joihin liittyy toisiokäytön tarvetta, voitaisiin hoitaa sujuvasti ilman tietosuojan asettamia rajoitteita

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä (612/2021) velvoittaa molemminpuoliseen yhteistyöhön hyvinvointialueiden ja kuntien välillä, mutta kunnat eivät nykytilanteessa pysty käyttämään kaikilta osin hyvinvointialueen tuottamia tietoja lakisääteisten tehtävän hoitamiseen.

Hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä kunnilla ja hyvinvointialueella on yhteinen asiakas, mutta organisaatioraja ja lainsäädäntö aiheuttavat niille merkittäviä haasteita sujuvien asiakasprosessien kehittämiseen sekä vaikuttavuuteen sekä niiden arviointiin. Tilanne johtaa kuntien ja hyvinvointialueiden kannalta pahimmillaan osaoptimointiin, jossa kunnan tai hyvinvointialueen ei ole mielekästä panostaa palveluiden kehittämiseen, kun panostusten vaikutuksia ei voida seurata tai ne näkyvät ainoastaan hyvinvointialueen palvelutarpeessa. Yksittäisissä palveluissa, joissa tieto ei kulje tehokkaasti viranomaisten välillä, voi asiakas olla avainasemassa tiedon kulkeutumisessa asioidessaan eri palveluissa, mikä aiheuttaa tiedonliikkumiseen sattumaraisuutta tai pahimmillaan jopa väärää sisältöä.

Yhtenä toisiokäytön kannalta keskeisenä asian on hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen tiedolla johtamisen ja tutkimuksen mahdollistaminen. Tilanteissa, jossa toimii useampi taho toteuttamassa palveluita, esim. kunta, hyvinvointialue ja Kela, on ratkaistava, miten toteutetaan tutkimusta ja tiedolla johtamista. Hyvinvointialueen näkökulma on arkaluonteinen asiakas- ja potilastieto, jolloin tietojen yhdistäminen ja vertailu esimerkiksi kunnan tietojen kanssa on haastavaa. Osin hallituksen esitys helpottaa tätäkin tilannetta, mutta ratkaistavaksi jää vielä esimerkiksi soten ylittävien palveluketjujen ja -kokonaisuuksien kehittäminen sujuvalla tavalla useamman organisaation yhteisenä tekemisenä. 

SUOMEN KUNTALIITTO

Sami Niemi
erityisasiantuntija