STM:n lausuntopyyntö muistioluonnoksesta Asiakasryhmäkohtainen tieto laadusta ja vaikuttavuudesta sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja ohjauksessa: laaturekisterien asema palvelujärjestelmässä

Muistioluonnos on valmisteltu Valtakunnallisen hoidon saatavuuden ja yhtenäisten hoidon perusteiden työryhmän alaryhmässä. Se on huolellisesti laadittu ja erittäin kattava.

Muistiossa esitellään laatu- ja vaikuttavuustiedon keräämiseen ja rekistereiden pitoon vaikuttava nykyinen lainsäädäntö.  EU:n tietosuoja-asetus sekä laki sosiaali- ja terveystiedon toissijaisesta käytöstä ja THL-lain muutokset ovat keskeisiä tietojen käsittelyn ja laaturekisterien toimintaedellytyksien kannalta. Asiakastietolain uudistaminen on vireillä ja muutoksia on tulossa myös muihin tietosuojaa ja tietojen käyttöä koskeviin lakeihin.  Muistion käyttöarvoa vahvistaisi se, että lainsäädäntökatsausta päivitettäisiin säädösmuutosten toteutuessa. Selvyyden vuoksi olisi hyvä tarkentaa muistion tekstiä huoltajan mahdollisuudesta antaa suostumus alaikäisen tietojen luovuttamiseen (s. 22-23).

Laatu- ja vaikuttavuustiedon käyttöä ohjaavat monet kansalliset strategiat ja ohjelmat, jotka esitellään muistiossa. Siihen on koottu myös nykyiset rekisterit ja erilaisten rekistereiden määritelmät. Keskeinen toimija sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterinpitäjänä on THL.  Kelan Kanta-tietovarantoihin kertyy sosiaali-ja terveydenhuollon tietoja eri lähteistä ja niiden käyttäminen laadun ja vaikuttavuuden seurantaan on tärkeää mutta haastavaa. Myös useilla muilla viranomaisilla on terveydenhuollolle tärkeitä rekistereitä. Terveydenhuollon toimintayksiköt, lähinnä erikoissairaanhoidossa, seuraavat rekistereissään mm. hoitoon liittyviä infektioita, potilasturvallisuutta sekä hoitotyösensitiivisiä mittareita. Erilaiset yhdistykset ja yhteisöt ylläpitävät useita potilasryhmäkohtaisia rekistereitä, kuten munuaistautirekisteri, selkäkirurginen rekisteri ja tehohoitorekisteri. Rekistereitä on siis runsaasti, mutta niitä koskevat erilaiset säädökset ja niiden sisällöt ovat erilaiset. Ne ovat rakentuneet käyttötarkoituksensa mukaisesti.

Tietotuotannon rakenteet ja prosessit -kohtaan on koottu tiedot asiakokonaisuuteen liittyvistä raporteista. Vimanan ja SoteDigin yhdistäminen on suunnitteilla, mutta se ei vaikuta niiden tehtäviin.  Kerättävän laatutiedon määrittely tulee valmistella huolellisesti ja kuvata selkeästi. Tieto tulee kerätä koko valtakunnassa yhdenmukaisesti tavoitteena tiedon kertyminen kertakirjaamisella normaalin potilas/asiakastyön yhteydessä. On syytä huomata, että liittyminen kansainvälisiin rekistereihin voi edellyttää luokituksesta toiseen siirtymistä, mikä aiheuttaa suuria muutoksia tietojärjestelmien rakenteisiin.

Laatu- ja vaikuttavuustietoa tarvitaan palvelujen järjestäjän ohjaamiseen ja järjestäjän toteuttamaan palvelujen tuottajien ohjaukseen. Laatutietoa tarvitaan myös toiminnan valvonnassa.  Palvelujen tuottajat ja ammattihenkilöt tarvitsevat tietoa palvelujen kehittämistä varten. Kansalaiset tarvitsevat tietoa valitessaan itselleen palvelutuottajaa ja voidakseen osallistua omaa hoitoaan koskevin päätöksiin. Asiakasryhmäkohtaisen laatu- ja vaikuttavuustiedon saaminen kaikkien tahojen käyttöön ymmärrettävässä muodossa edellyttää hyvää suunnittelua, yhteistyötä ja riittävää resursointia. Tiedon tulisi olla käytettävissä riittävän nopeasti, jotta siitä olisi hyötyä päätöksenteossa.

Muistiossa esitetään asiantunteva analyysi asiakasryhmäkohtaisen laatu- ja vaikuttavuustiedon keräämisen tavoitteista ja kehittämistarpeista. Tämän pohjalta ehdotetaan useita toimenpiteitä tiedon kokoamiseksi ja esitellään myös tiekartta tiedonkeruun ja sen perustaksi tarvittavan lainsäädännön ja linjausten sekä tietoteknisen struktuurin kehittämiseksi yhteensä kolmen hallituskauden aikana.  Esitetyt ehdotukset eivät kaikki ilmene tiekartasta, joten olisi ehkä perusteltua tehdä niistä myös tekstimuotoinen tiivistelmä, joka helpottaisi kokonaisuuden hahmottamista.

Kuntaliitto toteaa, että muistio on huolellisesti laadittu ja antaa hyvän kuvan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasryhmäkohtaisen laatu- ja vaikuttavuustiedon kokoamisen ja käytön nykytilasta sekä tulevaisuuden haasteista, joista yksi on sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän uudistuksen keskeneräisyys. THL on marraskuun lopulla julkaissut raporttinsa terveydenhuollon kansallisista laaturekistereistä. Raportti sisältää linjauksia ja ehdotuksia, jotka ovat yhdensuuntaisia tämän muistion ehdotusten kanssa, ja se kannattaisi muistiossa tuoda selvemmin esiin.

Kuntaliitto korostaa, että laatutiedon kerääminen tulee toteuttaa kertakirjaamisena tavanomaisen asiakas/potilastyön yhteydessä, mikä edellyttää panostuksia tietojärjestelmiin ja henkilöstön kouluttamiseen. Valtiovallan tulee suunnata laaturekistereiden kehittämiseen ja ylläpitoon riittävä ja pitkäjänteinen rahoitus ja huolehtia toiminnan ohjaamisen riittävästä asiantuntijapanostuksesta. Kuntaliitto ehdottaa, että tiekartassa seuraavalle hallituskaudelle ehdotetut yhteiset tietomäärittelyt toteutettaisiin jo nykyisen hallituksen aikana.

Kuntaliitto pitää välttämättömänä, että laatu- ja vaikuttavuustietoa voidaan tulevaisuudessa käyttää palvelujärjestelmän ohjauksen yhtenä työkaluna. Ainoastaan riittävä tieto toiminnan vaikuttavuudesta ja aikaansaadusta terveyshyödystä varmistaa kansalaisten yhdenvertaisuuden ja yhteiskunnan sosiaali- ja terveydenhuoltoon sijoittamien voimavarojen käytön parhaalla mahdollisella tavalla.

SUOMEN KUNTALIITTO